徐々に徐々に
病を患ってから睡眠時間が平均１～1時間半ぐらい・・・ 痛みが壮絶すぎて夜は眠れない 一応、眠前の睡眠薬を２２時に服用するけどこれまた眠れないＭＡＸ錠飲んでるんだけどな(￣。￣;) ..
タグ： ＣＩＤＰ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 病は気からだけど・・・ この身を捧げます 痛覚麻痺 見えない血管 新人の看護師さん

男なんですが・・・
こんにちは 朝から猛激痛に耐え、男なのに涙を流しているぷにゃきちです。 昨日の５回目の浄化療法は全く身体の抗体には反応せず、終了した後からも痛みは容赦なく私を襲いました。もう痛いのなんのっ..
タグ： デザイン画 男なのに 動画 YouTube ハンドメイドアクセサリー 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 身障者 ＣＩＤＰ

次の入院日
次の入院日が決まりました 一昨日、月曜に退院後の再診で主治医の先生から衝撃の言葉が・・・ 次の入院は来月の・・・と言われた瞬間、自分の中で落雷が落ちたような衝撃が走..
タグ： 入院 ステロイドパルス投与 安定している血糖値が 第５クール血漿浄化療法 再入院 難病 ＣＩＤＰ うなぎ登りの上昇 身障者 危険

台風２４号と姪っ子の初運動会と相変わらずのＣＩＤＰによる疼痛
どうもこんにちは 今日も身体中に巡り巡る凄絶な痛みに耐えながら仕事を終えました。 あ！ぷにゃきちです。 台風がやってきますよ。今年は通らないと踏んでたんですけどねぇ～ しかも、..
タグ： 台風２４号 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 ＣＩＤＰ 身障者 難病 チャーミー 運動会中止 期待していたお弁当 相変わらずのお留守番 退院後の再診

３９回目の
今日は喜んで良いものなのか私の３９回目の誕生日でして・・・ 過去３年私の誕生日場所は病院でした 誕生日どころでは無かったんです ＣＩＤＰの痛みに苦しみ、嘆き、涙に流し、苦痛に耐えなけ..
タグ： 誕生日 母への感謝 出産時の苦痛 その父はいずこへ 祖母の恫喝 ＣＩＤＰ

歯の神経
こんにちは ぷにゃきちです。 今日も相変わらずの凄絶なる痛みに襲われています。 痛いです。凹みます。何もしたくありません。 ベッドに横になりたい気持ちを抑えて、注文分の仕事をこ..
タグ： 障害者 難病 ＣＩＤＰ 歯科医院 極度の便秘 まさかの虫歯 歯に違和感 口腔外科 便秘格闘戦 １時間の長丁場

退院後
昨日、退院しました。 22日ぶりに帰ってきた地元は何ぁ～～～～～～～～んも変わっておらず、台風に備えての準備で雨戸を出すぐらいです。あっ私が住む町は台風の必ずと言って良い程の全国中継される程、都..
タグ： ＣＩＤＰ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 難病 家での生活 次の再診日 退院後 退院 障害者 痛みに耐える工夫

地元の祭り・・・なんだけど・・・(￣。￣;)
今日明日と地元で唯一のみなと祭りが執り行われます。 目玉はなんと言っても最終日の花火！ 最後に三尺玉を打ち上げます。 豪快で綺麗なんですよね でも今年は病院ではなく家にいるので..
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私の職業
私の職業は自営業です 筆文字代筆　ぷにゃきち笑店というサイトを運営しています。 ＣＩＤＰを発症するまでイラストレーター、プログラマー、そして畑違いの料理人と様々な職についていた。 し..
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ＣＩＤＰの治療
ＣＩＤＰを発症してから日に日に筋力の弱まり、末梢神経の脱髄と想像を絶する凄絶な痛みに耐えて生活をしている。 発症してまだ間もない頃は足も丈夫で握力もあった。 しかし、この病は自分が思ってい..
タグ： 症例の少ない治療法 障害者 末梢神経の脱髄 難病 手探り状態 ＣＩＤＰ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎

慢性炎症性脱髄性多発神経炎
約３年前、会社の健康診断に引っかかり、病院で再診をしたところ、血糖値が最悪の数値だった その時の数値がうる覚えではあるけど４５０、ヘモグロビンA1ｃは驚異の１６ 即入院をし、血糖コントロー..
タグ： 国の特定疾患 障害者 難病 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 ＣＩＤＰ 電動車椅子生活