次の入院日
次の入院日が決まりました 一昨日、月曜に退院後の再診で主治医の先生から衝撃の言葉が・・・ 次の入院は来月の・・・と言われた瞬間、自分の中で落雷が落ちたような衝撃が走..
タグ： 入院 ステロイドパルス投与 安定している血糖値が 第５クール血漿浄化療法 再入院 難病 ＣＩＤＰ うなぎ登りの上昇 身障者 危険

台風２４号と姪っ子の初運動会と相変わらずのＣＩＤＰによる疼痛
どうもこんにちは 今日も身体中に巡り巡る凄絶な痛みに耐えながら仕事を終えました。 あ！ぷにゃきちです。 台風がやってきますよ。今年は通らないと踏んでたんですけどねぇ～ しかも、..
タグ： 台風２４号 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 ＣＩＤＰ 身障者 難病 チャーミー 運動会中止 期待していたお弁当 相変わらずのお留守番 退院後の再診

痛みとの闘いとサイトのてっぺん
ついに提携して３ヵ月・・・ 筆文字販売サイト『もじの素』様の上位人気書家ランキングトップ１０のてっぺんに（平成30年9月23日(日)現在）登り切りました。 https://mojinomoto..
タグ： 頑張る 上位人気書家ランキング 開き直り もじの素 障害者 障害者だから何？ 難病 CIDP てっぺん 文字に惚れる

月に１～２度の
今日は３連休の中日・・・ 地元の中学校では秋の大運動会が行われています 親戚の子供が出ると言う事もあり、お誘いを受け、この太陽が照りつける中、両親は運動会を見に出ています。 私はとい..
タグ： CIDP 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 難病 障害者 秋の大運動会 相変わらずのお留守番 月に１～２度の墨作り どう痛みと付き合うか 痛みの特効薬

ようやくお店らしく・・・
命名紙の受注も何とか捌ききり一息ついてる場合・・・ ではございません。(￣。￣;) 販売サイトの公開に向けてFacebook店やBASE本店、もじの素の文字アップ等、すること山積みです..
タグ： 仕事と趣味 CIDP 難病 障害者 命名紙 代筆揮毫 電話開通 販売サイトの公開 問題山積み 頑張る

自由と当たり前と言う文字が消えた時
目の前から突然、自由と当たり前と言う文字が消えたら皆さんどうしますか？ 普通に歩く、走る、物を持つ、食べたいものを食べに行く、外出をする。飲み会に参加する。仕事に行く。色々なことがあると思います..
タグ： CIDP 難病 障害者 自由 当たり前 その言葉が目の前から消えた時 どうする？

一向に届かないメール
どうもこんにちは 今日も巡り巡る凄絶な痛みにより絶不調なぷにゃきちです。 さて、とある業者さんから依頼文字があって即座に書いて３～４パターン微妙に文字の形を変えてスキャンしデータ形式にして..
タグ： 難病 CIDP 障害者 届かないメール お客様は神様です

歯の神経
こんにちは ぷにゃきちです。 今日も相変わらずの凄絶なる痛みに襲われています。 痛いです。凹みます。何もしたくありません。 ベッドに横になりたい気持ちを抑えて、注文分の仕事をこ..
タグ： 障害者 難病 ＣＩＤＰ 歯科医院 極度の便秘 まさかの虫歯 歯に違和感 口腔外科 便秘格闘戦 １時間の長丁場

退院後
昨日、退院しました。 22日ぶりに帰ってきた地元は何ぁ～～～～～～～～んも変わっておらず、台風に備えての準備で雨戸を出すぐらいです。あっ私が住む町は台風の必ずと言って良い程の全国中継される程、都..
タグ： ＣＩＤＰ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 難病 家での生活 次の再診日 退院後 退院 障害者 痛みに耐える工夫

来週月曜
来週月曜いよいよ退院日となりました。 右首に挿入して直ぐに痛み出してカテーテルを抜けば４３度の高熱発 いわゆるカテーテル感染症ってやつ・・・今回で３回目となる！なりやすい人はなりやすいと言..
タグ： CIDP もじの素 弟子が写真掲載の昇級 上位に名前 うれしいこと 温度感覚麻痺 痛覚麻痺 感覚麻痺 痛い 苦しい

血漿浄化療法
右首のカテーテル部分の感染症の高熱発も漸く収まり、今週月曜、今度は左釘にカテーテルを挿入し、午後から度目の血漿浄化に臨んだ。 今回は前回と同じ轍を踏まないように抗生物質などいろんな点滴が吊されて..
タグ： 治療 血漿浄化療法 血液の通ったカテーテル 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 難病 吸着 障害者 CIDP

痛みの発作
厚い酷暑の中、御輿を担ぐ子供達や大人達の声と共に歓声が上がる やはり今年の夏は家でひっそりと過ごす事になった というより昨日は朝食後から突如、痛みの発作に襲われていた。 痛みの発作と..
タグ： CIDP 難病 障害者 電動車椅子生活 痛み ペイン 発作 ベッドにくくりつけ 涙 痛いと言う言葉