いつになったら・・・
はぁ・・・先日、話した石材会社が金額に不満らしく未だにゴネてる！５文字以内なら１文字２０００円１０文字以内なら１５００円２０文字以内なら１２００円～と文字数が多ければ多い程金額は安くなるシステム（..
タグ： CIDP 弁護士雇うのもなぁ～ 訴訟？ いつになったら 今月一日から早三週間以上 支払わない ゴネる 店の設定金額に不満 直接依頼のあった会社 趣味

痛みとの闘いとサイトのてっぺん
ついに提携して３ヵ月・・・ 筆文字販売サイト『もじの素』様の上位人気書家ランキングトップ１０のてっぺんに（平成30年9月23日(日)現在）登り切りました。 https://mojinomoto..
タグ： 頑張る 上位人気書家ランキング 開き直り もじの素 障害者 障害者だから何？ 難病 CIDP てっぺん 文字に惚れる

敬老の日だけど・・・
外出が出来ないのは皆が知る通りの事だと思います。 理由は車いすだから・・・ 一度、車いすで大勢がいる所へ出向いた。そこで小さな声だった。かすかに聞こえた言葉が『障碍者が車いすでこんなと..
タグ： CIDP 車椅子 外出出来ない理由 心ない言葉 敬老の日だけど・・・ 家族 甥っ子 姪っ子 古き良き時代の昭和の匂いを感じさせる遊園地 体力と精神力

月に１～２度の
今日は３連休の中日・・・ 地元の中学校では秋の大運動会が行われています 親戚の子供が出ると言う事もあり、お誘いを受け、この太陽が照りつける中、両親は運動会を見に出ています。 私はとい..
タグ： CIDP 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 難病 障害者 秋の大運動会 相変わらずのお留守番 月に１～２度の墨作り どう痛みと付き合うか 痛みの特効薬

ようやくお店らしく・・・
命名紙の受注も何とか捌ききり一息ついてる場合・・・ ではございません。(￣。￣;) 販売サイトの公開に向けてFacebook店やBASE本店、もじの素の文字アップ等、すること山積みです..
タグ： 仕事と趣味 CIDP 難病 障害者 命名紙 代筆揮毫 電話開通 販売サイトの公開 問題山積み 頑張る

自由と当たり前と言う文字が消えた時
目の前から突然、自由と当たり前と言う文字が消えたら皆さんどうしますか？ 普通に歩く、走る、物を持つ、食べたいものを食べに行く、外出をする。飲み会に参加する。仕事に行く。色々なことがあると思います..
タグ： CIDP 難病 障害者 自由 当たり前 その言葉が目の前から消えた時 どうする？

一向に届かないメール
どうもこんにちは 今日も巡り巡る凄絶な痛みにより絶不調なぷにゃきちです。 さて、とある業者さんから依頼文字があって即座に書いて３～４パターン微妙に文字の形を変えてスキャンしデータ形式にして..
タグ： 難病 CIDP 障害者 届かないメール お客様は神様です

来週月曜
来週月曜いよいよ退院日となりました。 右首に挿入して直ぐに痛み出してカテーテルを抜けば４３度の高熱発 いわゆるカテーテル感染症ってやつ・・・今回で３回目となる！なりやすい人はなりやすいと言..
タグ： CIDP もじの素 弟子が写真掲載の昇級 上位に名前 うれしいこと 温度感覚麻痺 痛覚麻痺 感覚麻痺 痛い 苦しい

血漿浄化療法
右首のカテーテル部分の感染症の高熱発も漸く収まり、今週月曜、今度は左釘にカテーテルを挿入し、午後から度目の血漿浄化に臨んだ。 今回は前回と同じ轍を踏まないように抗生物質などいろんな点滴が吊されて..
タグ： 治療 血漿浄化療法 血液の通ったカテーテル 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 難病 吸着 障害者 CIDP

入院二日目で・・・
こんにちは 入院中のぷにゃきちです。 月曜に入院して当日に右首にカテーテルを挿入しました。痛覚麻痺でぶっとい針を刺しても全然痛みを感じないんですよね。いいことなのか？わるいことなのか？・・..
タグ： CIDP 感染症 カテーテル 空気中に付着した菌 高熱発 もうだめかと思った

いよいよ
明後日月曜から第④クール血漿浄化療法と１ヵ月近い入院が始まる 前回は原因不明の感染症からの高発熱とカテーテル挿入部分からの２日間に及ぶ大出血 今回もそれが起こらないとは限らない。主治医の先..
タグ： 入院間近 CIDP 治療 血漿浄化療法 入院前の食事 食事を狙うハンター しゃぶしゃぶ 手巻き寿司 闘病 感染症

特別障害者手当
昨年障害者手帳を交付された時、別外来の先生から言われた事がある。 障害者手帳を貰ったのなら受けられる恩恵は全て受けた方が良いと言われた。 早速申請したのが障害者年金だった。社労士も間に入れ..
タグ： 不認可 特別障害者手当 CIDP 不支給 障害者年金 補装具申請 どうすれば変わるのか？ 国の制度 その答え