低髄液圧症候群・・・治療日記（no.1）with marie

皆さま、ごきげんよう donnersclagです。
まだ静養中ですが、一応普通に生活できるようになったので戻ってきました。

タイトルの見慣れない病名が今回の入院の原因です。
「低随液圧症候群」別名を「脳脊髄液減少症」と言います。
自分が中学3年生の秋頃に突然、原因不明の24時間寝ても覚めても一日中続く頭痛や肩こり腰痛などの体調不良と集中力の低下などの精神不安定になり、その頃からずっともう人生の半分以上を同じ症状で苦しんできたのですが、ある記事をネットで見て多分これが自分の病気の原因ではないかとピンと来たのが今回の入院のきっかけです。

結果から言うと大正解、ビンゴでした
治療後は今までの頭痛が半減し、健康的な状態の幸せを味わっています。
この病気は最近になって発見され、ひとつの治療法が見つかった病気だったのです。



去年の9月初旬に、いつものようにネットのニュースサイトを見ていたらマンガ家の「まつもと泉さん、脳脊髄液減少症と闘い6年・・・」という記事が出ていました。早速リンク先のMSN毎日インタラクティブの記事（現在のリンク先はこちら）を見てみると、まつもと泉さんは「きまぐれオレンジロード」がヒットした後の新連載が始まる寸前に、突然首の痛みや体のしびれが起こりだるさで何も考えられないような症状になったそうで、病院を転々として治療しても体調は好転しなかったとのこと。
その後ある新聞記事で脳脊髄液減少症の記事を見て検査をしたところ脊髄液の漏れが見つかり治療によって現在復帰の準備をされている・・・

という記事を読んで、「うわっ自分の症状と良く似ているみたい！」と思いネットでググッてみるとこの症状の患者さんのHPや治療をしている病院や医師の記事が結構あったのです。
どうやらこの病気である骨髄液が漏れるという事が見つかって、その治療法であるブラッドバッチが発見されたのは比較的最近のことのようです。



↑これが今回の入院診療計画書の一部です。まつもと泉さんと同じく山王病院に入院しました。

●症状・・・自分の症状が起きたのは、ちょうど歯の矯正治療を行っていた時だったので当初は顎関節炎と診断され矯正治療が終わってワイヤーを外せばその後徐々に直ると歯医者に言われていました。
ところが何年たっても病状が変わらずそれどころか、さらに顎や首の痛みが増し、背中や腰の痛みも年々酷くなり、整形外科や鍼灸院などに通っていましたが一向に良くなりませんでした。
頭痛は、風邪をひいたときのズキズキではなく頭頂部を締め付けられるような感じと頭全体に何キロもある重りを乗っけているような感じです。

歯列矯正をしていた時からの歯を締め付けるような痛みと顎の痛み・・・これは顎関節炎の症状ですが、歯科ではレントゲンを撮ってもそれ程酷い顎関節炎にはなっていないと診断されて、痛み止めの薬や寝る時に不必要に噛みしめないようマウスピースをはめる治療をしましたが、それほど効果はありませんでした。
さらには診療内科（歯科大病院内）に回されて抗うつ剤を処方され、しばらく飲んでいましたが薬のせいでボーっとすることも多くなり、酷い事に薬が切れそうになるとパニックを起こしそうになる依存症的な症状になってしまったので、怖くなり投薬をやめ心療内科に通うのもやめました。

それと首を後から締め付けられているような酷い肩こり・・・というより肩痛で、両手のしびれも良く起こります。そのせいで寝ていても体のどこかが痛く、朝起きたときも疲労しきって起きる感じでした。特につらいのがじっと座ってなくてはならない時で、これはもう只痛みをガマンするしかないのが辛いのでした。

この病気の症状は、外見では健常者と全く変わりが無いので他人に痛みを理解してもらうことがなかなかできません。まあ、医者ですら分からないのですから仕方ありませんね。家族であれ、友人であれ、頭や体が痛いという話をしても2〜3日すればすっかり忘れ去られてしまいます。
だからといって何かをしてもらえる訳は無いのですが、病気の症状のせいで色々と自分の生活や仕事に制約ができてしまうことを言い訳出来ないのは、ある意味一番の苦痛でした。

●RI脳槽シンチグラム・・・髄液の漏れを調べるために腰椎に専用の針を刺し、インジウムという薬（像影液）を注入してレントゲンを撮る検査です。注入の1時間後・3時間後・5時間後・翌日24時間後に撮影をします。撮影は約15分間、検査台（MRIに似た機械）の上でじっとしています。

●ブラッドバッチ・・・髄液の漏れを塞ぐために自分の血液を脊髄硬膜の外側に注入（注射）する治療法です。
血液の凝固作用によって髄液が漏れている箇所を塞ぐのが目的です。

RIのインジウム注入後にかなり腰痛が襲ってきました。
こうしなければ漏れの検査ができない・・・つまり髄液は透明な液体なので普通にレントゲンを撮っても漏れを見ることはできないので仕方ありません。
とにかくじっと動かないように寝てるしかありません。5時間後の検査の後、先生がレントゲンを持ってやってきました。

写真を見ると腰の上の辺りから、かなりの髄液が漏れていました。
この時点でブラッドバッチの治療をする事に決定です。こんなにハッキリと漏れが写るのはめずらしいよ、と先生に言われました（笑）
さらに、良かったですね漏れが見つかって・・・とも。これでいままでの苦しみの原因が分かった訳で、ブラッドバッチに望みを託すこととなりました。

治療日記（no.2）に続く

今回の入院ツアー（？）の同伴はウチの第2ドールのmarieでした。
このコはいつも写りが良くてラヴリーなのですｖv

あなたの「むち打ち症」は治ります!—脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の決定的治療法

• 作者: 山口 良兼, 守山 英二, 篠永 正道
• 出版社/メーカー: 日本医療企画
• 発売日: 2005/09
• メディア: 単行本

事故などでむち打ちになってなかなか直らない方が、この脳脊髄液減少症になっていることもあるそうです。この本では治療・改善に至る患者の体験記や治療を行っている医師のコメント等が書かれています。
自分も入院にあたって参考にしました。

***現在、この低随液圧症候群（脳脊髄液減少症）は病気・治療法とも国で認められていない為に、健康保険がききません。なので治療をしている病院も少なく残念に思います。この治療法を提唱し御自身がこの病気で苦しんでおられる篠永正道先生に感謝致します。***

コメント 14

お疲れ様でした。。。
初耳でした・・・
今まで何も気付かなかったのがなんか申し訳ないです。。。
辛い治療だったと思います。。。
とにかく、原因もわかりいち早く回復する事を切に願います・・・
ひとりぼっちでなかったみたいで（笑）ちょっと安心♪
今後のdonnersclag さんの活躍を楽しみいしてます(^ー^)
by Milkくん (2006-02-28 15:19) 

復帰おめでとうございます!

こんな病気もあるんですねぇ。
とりあえず治療後の経過も良さそうで良かったですね。
検査で腰椎に針を刺すってのはとても痛そうです。(^^;

私もたまに頭痛に悩まされる事があったり、そろそろ無理がきかない
歳なので(笑)、気に留めておこうと思います。

＞今回の入院ツアー（？）の同伴はウチの第2ドールのmarieでした。
どうするんだろう?と思ってましたが連れて行かれたんですね。
お気に入りの娘が居れば心の支えになって良さそう(笑)
by hoso (2006-02-28 21:12) 

Re:Milkくんさん　（あれっ？ｗ）
いえいえ、いつも色々と助けて頂いてありがとうございます！
やっと原因が分かったので、時間は掛かるかもしれませんが気長に治していこうと思います。

しばらくは今までのお仕事を休業しなくてはならないので、替わりの仕事を探さなくてはならないのが、新たな頭痛のタネだったり・・・（笑）

ドールは更に極めたいですね〜＜いやその前に生活がヤバス；；
by donnersclag (2006-02-28 23:17) 

Re:hosoさん
そうなんです。まぁ一応難病ということになるんでしょうね？
ブラッドバッチの治療が今のところ上手くいっているので無理せずじっくり治していきたいです。

後で記事にしますが、もう1〜2度治療入院をする予定なのです。
次回はどのコを連れていこうか楽しみだったりして＜マテ
by donnersclag (2006-02-28 23:24) 

退院、おめでとうございます。
治療は完了というわけではないようですが、経過は良好なようでなによりです。

娘さんを同伴されていたのですね。
他の人の目が気になるような気もしますが、人間、心の癒しは重要ですよね(^^

これからも頑張ってください(何を?(^^;)
by 帽子屋 (2006-02-28 23:28) 

あれっ？ｗ・・・って？（笑）
いつものMilkくんですよ〜（爆）
替わりの仕事かぁ・・・大変ですね。。。
極めるのはいいけど（笑）急がず焦らずに治療もドールも
仕事も色々♪がんばってください。
あいかさんと遊びに来る日を待ってます〜(^ー^)/
by Milkくん (2006-02-28 23:51) 

Re:帽子屋さん
ありがとうございます。

同伴はしたのですが、色々と聞かれたら答えるのが面倒だなぁ〜と思い、入院中は看護師さんやドクターが来ない時間にこっそり病室備え付けのクローゼットから出して遊んでいたのは、ここだけの話にしといて下さい（爆）

次の入院時には人目を気にしないよう頑張ります＜ぇー
by donnersclag (2006-02-28 23:51) 

Re:Milkさん　ｗｗ
どもです〜＾＾
あいかがAZONEの苺パジャマ（PINK色）が欲しいぃ〜と叫んでますのでガンバリマス＜意味不明ぎみｗｗ
by donnersclag (2006-03-01 00:01) 

おっと・・・
ε=ε=ε=(ﾉ_ _)ﾉ
では、うちにお泊りですね(￣∇+￣)
部屋はありますので！(o^－^o)
by Milkくん (2006-03-01 09:56) 

donnersclag さん、退院おめでどうございます。

静養中とのことですが、日常生活に戻れたようで良かったです＾＾
おカラダに無理のない範囲でこれからもブログを盛り上げて下さい。
お写真楽しみにしてます。それでは☆
by サティー (2006-03-01 11:33) 

Re:Milkくんさん
もう少し暖かくなった頃にでもおじゃましますねーε＝ε＝ε＝(ノ^∇^)ノ
それまでに、あいかのお友達をお迎えしてくれないかなぁ〜（ぉ
by donnersclag (2006-03-01 15:22) 

Re:サティーさま
ありがとうございます(*^ - ^*)ゞ

ボチボチと姫サマズの写真をアップしていきますので、遊びにきて下さいね！
サティーさまのFionaちゃんみたいな合成写真もやってみたいです〜♪
by donnersclag (2006-03-01 15:32) 

ドナさん、こんばんわ！
そして、おかえりなさいませ～
今まで原因不明だったのが、ちゃんと診断できて、そして治療方法もあるとは！
ホントに良かったです！
闘病は大変かと思いますが、とりあえずホッと一息・・・と言う感じでしょうか？
治療はまだ続けられるそうで、色々とご苦労もおありかと思いますが、無理せずにじっくりマタ～リと治していってくださいね。

＞「低随液圧症候群」別名を「脳脊髄液減少症」と言います。
自分も少し前に知りました。
１月に、「はじめてのマンガ・・・その２」と題して「オレンジロード」の記事を書いたのですが、その時にまつもと泉先生のＷｅｂページを見たんですよ・・・
ドナさんも同じご病気だったとは、ちょっとビックリしました。
まつもと先生は、交通事故が原因らしい？と言うことだそうですね。
自分的には、かなりまれな病気かと思ったのですが、そうでもないのでしょうか？

＞今回の入院ツアー（？）の同伴はウチの第2ドールのmarieでした。
マリーさん同伴とわ！
さては添い寝しましたね？
さすがドナさん・・・やりますね～（笑
てか、自分が入院したらねむさん、みみさんの他に、抱き枕とか持参してしまいソス（爆

また、皆さんと一緒にドルパオフ会？が出来るとイイですね！
その時を楽しみにしてますよ。
by らいむ (2006-03-01 20:49) 

Re:らいむさん
こんばんはー☆

ありがとうございますー。マッタリ治したいと思います＾＾
マンガ好きが意外なところで役にたちましたよｗ

らいむさんのきまぐれオレンジロードの記事読んでましたよ。
その時にはもう入院の予定が決まっていたのですが、偶然にもまつもと泉さんの事がらいむさんに取り上げられてて、ちょっとビックリしました！！

＞さては添い寝しましたね？
病院の個室ベットは広いですから・・・以下略ｗ

＞自分が入院したらねむさん、みみさんの他に、抱き枕とか持参してしまいソ
抱き枕持参したら伝説になりそうですねー（爆

京都ドルパは行けそうにありませんが、またオフやりましょう〜☆
by donnersclag (2006-03-01 21:10)