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バトンを頂きました(一部訂正しております) [ヘルスケア的]

みなさん、最近はやっているのか、このバトンをどこかで一度は見ていらっしゃるだろうと思います。
私も正直、「みなさん、やってるし・・・」と思っていたんですが、友人知人にも知って欲しくてバトンやらせていただきます。

バトンはこの下からです↓

少しでも お役に立てるのならば…と バトンを 頂いてきました。
是非 ご協力お願い致します。

ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
皆さんは、この病気をご存知でしたか?

ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
彼らは既に成人であるということです。
この症状のひとつとして身長が伸びないことが挙げられます。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、

早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

     http://www.muconet.jp/

以上でバトン終わりです。

10~15歳で死亡する確率が高いと聞いて、「一番輝き始める時期に・・・」と思いました。
首相は辞任しましたが、舛添議員には是非この「ムコ多糖症」に力を入れて欲しいと思います。
それ以外の認知されていない病気にも光を当ててください。


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コメント 5

k-sakamama

バトンご協力ありがとうございます。
舛添さんが約束してくださったが、安部総理辞任で
どうなるのでしょうか。心配です。
by k-sakamama (2007-09-13 17:21) 

協力できることがあれば何でも参加したいですね。
by (2007-09-13 19:20) 

しきみ

>k-sakamamaさま
いえいえ。
むしろ、コレからが勝負でしょう。
折角約束してもらっても、総理辞任ですから・・・。

>バタバタママさま
どんな形であれ、協力できれば・・・と思って貼らせていただきました。
by しきみ (2007-09-13 20:11) 

k-sakamama

しきみさま、いますか~。
今、バトンの一部訂正が回ってきました。
よく調べずにそのままコピーしました。
ほんとうに、ごめんなさい。
お手数をかけますが、宜しくお願いします。
 
早く、読んでくださいね。
by k-sakamama (2007-09-13 22:07) 

umiko

ご協力ありがとうございました。
by umiko (2007-09-14 09:21) 

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