【ダイエット131日目】バトン [ダイエット日記]
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＜あらすじ＞
身長１６８ｃｍ,体重８６.１ｋｇ体脂肪２８.１％（５月５日データー）の私「Ｍｒ．Ｂｏｏ」が３３才の緩みきった肉体に鞭打ち、再びダイエットに挑む汗と涙の感動日記！１５才の春までは６２ｋｇしかなかった体重も、一人暮らしの怠惰な生活を始めるにつれて、わずか１年で８０ｋｇ越えを果たす！その後１５年間、気まぐれにダイエットを行うも、全て失敗。８０ｋｇを下回ることすらままならず・・・しかし開始より44日目、遂に6月17日（日）８０ｋｇを公式に下回った！！
【131日目】2007.09.12（水）
以下の文はバトンとして受け取ったものです。
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ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
皆さんは、この病気をご存知でしたか？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。
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ブログでのバトンが話題になり
日テレの徳光さんの番組で取り上げられていたそうです。
１０月に「承認をだす」と舛添さんが約束したとか。
取り上げられていたテレビやラジオは見ていませんが
私も会社の事務員さんから聞いて話は知っていました。
私のブログの右サイドバーにリンクしている「空と風」の
管理者、えみりさんも「エーラスダンロス症候群」という
稀少難病と共に生きておられる方の１人です。
「エーラスダンロス症候群」の症状については、私は浅い知識しか
持ち合わせていないので詳しくは触れられませんが、
結合組織の遺伝性疾患のひとつであり、関節の強い痛みや
血圧の変動が激しく、日々の生活にも大きな苦難が伴なわれます。
この「エーラスダンロス症候群」は、2007年9月13日現在、国の
「難病指定」を受けられてはいません。この「難病指定」を受けられない
限り、研究も進まず、確定検査も受けられないのです。
えみりさん達の願いは「今の苦痛やADL（Activities of Daily Living
の略で日常の生活を送るために必要な基本動作すべてを指す）を少しで
も良くしたい、そのために研究をして欲しい」ということです。
その為に、まず私達が出来ることは、この病気を知ることだと思います。
「エーラスダンロス症候群」という病気があるのだということを知って
もらえたら・・・小さな第1歩
12日（水）『摂取カロリー』
AM07：30= バタートースト≪80Kacl≫
AM10:00= 練り羊羹≪130Kacl≫
PM12：40= ご飯【200g】≪291Kacl≫
弁当箱のおかず≪255Kacl≫
肉じゃが≪250Kacl≫
PM17：00＝ 豆腐【300g】≪168Kacl≫
白花豆≪250Kacl≫
PM20:00= ポケモンロールロールケーキ≪242Kacl≫
合計=1666Kcal+α
今日は殆ど運動をしていないので、カロリーは控えめに♪
「動かざるもの食うべからず！！」これだけは学習しました（＾＾；）
12日（水）『運動量』
特になし
激しい頭痛に襲われまして！原因は分かっているんですけどね。
きばりすぎです・・・明け方あまりの頭痛に飛び起きてしまい、
風邪薬を飲みました。そしたら痛みは治まったんですけど、
念の為、運動はお休みしました（＾＾；）
13日（木）朝『体重・体脂肪測定』
体 重「77.0ｋｇ」（昨日より－0.2ｋｇ）
体脂肪「25.1％」（昨日より＋0.2％）
目標掲示
9月16日測定で「77kg」突破！
【最終目標】 62kg
【年内目標】 60kg台到達
【 9月目標】 76kg
「Mr.Booのダイエット日記」お約束
①毎週日曜日の記事で経過写真をＵＰします
（日にちが前後する場合あり）
②体重を計るのは朝、起きた直後とします
③不定期更新です
（殆ど毎日更新するとは思いますが）
④目標が達成されるまでこの企画は続きます
（夜逃げしない限り）
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ムコ多糖症はσ(^_^)アタシも知りませんでした。
是非後ほどこの記事を日記に貼り付けたいとおもいます。
σ(^_^)アタシも色々な病気を持っているので、他人事とは思えないですしね＾＾
患者さんには頑張って欲しいとおもいます。
by ぴーかぶー♪ (2007-09-13 12:04)
難病が難病で無くなる日が一日でも早くきて欲しいですね…
by sorairokingyo (2007-09-13 12:27)
バトン！しかと読みました。！！
薬があるのに認承してもらえないのは辛いですね・・
私も時間差でこのバトンさせていただきます。＾＾
ば！晩御飯が！！
頭痛、よっぽどひどかったんですね＞＜
ご無理なさらず、ゆっくりしてくださいね。＾＾
by あじポン (2007-09-13 14:15)
社保庁の悪代官ならぬ役人が横領したお金を取り返して、こうした研究に使ってもらいたいものです（怒）。
バタートーストよりも羊羹の方が高カロリーなんですね。１キロ単位まで計算していてすごいですね～。
by はっちん (2007-09-13 14:27)
舛添さんにがんばってほしいけど安倍内閣はどーなるんでしょうか？？
ムコ多糖症・・・テレビで見ました。
少数派だからという理由はないですよね。
いい方向に向かう事を祈ってます。。。
あじゃあじゃさん、学習しましたねーーー！
がんばってますねー！
by nicolas (2007-09-13 15:26)
今日は、ヘルシーなおかずが並んでますねｖ＾＾ｖ
昨日の安部首相辞任で、内閣はどうなっちゃうんでしょう＾＾；
舛添さん、すごい熱意を持ってやってくれそうだったのに～～～
今日は体調悪かったんですね＾＾；
十分休養取らないと・・・
難病は、本当になかなか研究が進まないと思いますよ。
膠原病も、そうではないかと思うんですけど本人の痛みもさることながらそれを看てる家族も大変なものがあるようです。
by ゆりあ (2007-09-13 21:39)
あじゃあじゃさん、いつもいろりろな応援・協力をありがとうございます。
あじゃあじゃさんのファンのみなさま、こんにちは、エーラスダンロスというコラーゲンの異常でおこる病気をもっているえみりといいます。
あじゃあじゃさんのブログで毎日エネルギーを充電させてもらっています。
ムコ多糖症は私も知っています。違う病気だけど、同じ病気の仲間として、ムコネットの活動は尊敬であり、師匠です。
エーラスの方が人口が多いと推測できるのですが、それでも、活動が活発に出来ないのは、topである私の労力が足りないからなのだと同病のかた、応援して下さる方に申し訳ない思いでいっぱいです。今後どうしたらエーラスの方の生活環境の向上ができるのか、もっと考えなきゃならないのだと、心底悩みです。
by 空風えみり (2007-09-13 21:59)
ポケモンロールロールケーキ美味しいですけど
そんな時間に食べちゃ～ダメですよぅ(@_@;)
by ハム子 (2007-09-13 22:38)
しかとバトン貼り付けました。しかし自信無いので訂正があれば指摘して下さいね。
by kokoro (2007-09-13 23:03)
一気にカロリー減らしましたね。
by U3 (2007-09-13 23:04)
あじゃあじゃさん こんばんは
体調は大丈夫ですか？
風邪でしょうか？
頭痛が来てから 熱が出て 喉や鼻に来るっていう風邪が流行ってるみたいです
うちの周りにも ひいちゃった人がいます
あじゃあじゃさんは↑の風邪じゃないとイイですね
by (2007-09-14 00:13)
ふふふっ・・・。
そうなのです。あじゃあじゃさん。私は早寝は「究極のダウン」の時だけです（＾－＾；） 学生時代かた宵っ張りでねぇ～。
この、時間帯が一番安らぐのですよ。
でも・・・ホントに調子が悪かったのですね（＞－＜）
夕飯はほとんど食べられなかったのですね。
季節の変わり目で、微妙な変動に体が順応するのに、体調を崩される方多いですしね。無理は禁物。お大事にして下さい。
私も「バトン」貼り付けました。
初めて聞く病気ですが、やはり認知度が低いのか、対応の悪さに憤りを感じますね。想像できないほど苦しんでいる人がいる以上、段階を経てでも、何らかの措置は講じて欲しいですね。
悪の極みを尽くしてきた官僚（特に関わっていたのに、退職金を貰って美味しいところ取りの奴）から払い戻しをしてもらって、この様な価値のある事に使ってくれたらと思います。
by ゆっち (2007-09-14 00:55)
ポケモンロールに目がいっちゃったよ～。
可愛い上に美味しかったら、最高だね♪
by (2007-09-14 09:49)
【ぴーかぶーさんへ】
ありがとうございます♪
ぴーかぶーさんも病気と闘っておられるのですね。
【kingyoさんへ】
24時間テレビを見ていたら、様々な「難病」の方が出演されていました。
本当にその通りだと思います。
【あじポンさんへ】
ありがとうございます♪
「頭痛」と「晩飯」は関係ないです（＾＾；）
夕方体重計に乗ったら、「こりゃまずいな」と・・・
【はっちんさんへ】
社保庁全体が悪いのではないと頭では分かっていても、腹が立ってしまいますね・・・カロリー計算は、何せ素人なので間違いも多々あると思います。
【にこちゃんへ】
舛添大臣や東国原知事、何せ少数勢力（味方が少なすぎるので、マスコミや国民の後押しがなくなったら、つぶされる可能性が大だと思います）なので、我々国民がしっかりと応援しないといけないと思います。私自身のダイエットは2歩進んで3歩退がる!?それじゃ駄目じゃん（＞＜）
【ゆりあさんへ】
「衆参総解散選挙」も現実味を帯びてきましたからね・・・どうなることやらですよ・・・「国」を全体的な「目」で見ることは、私達には出来ないから、どうしても身近なことに必至にならざるを得ない！だから声を大にして叫ぶといったところでしょうか！
【soratokazeさんへ】
私で協力できることがあるならいくらでも頑張ります！この広い世界の中で出会えた大切な仲間ですから♪
【ハム子さんへ】
賞味期限が切れてて、私が食べることになりました（＾＾；）
【kokoroさんへ】
ありがとうございます♪
いつも励まされてます！
【U3さんへ】
さすがに運動をしていない日は、食べる勇気がありません！！
【ファルコンさんへ】
ファルコンさん、ありがとう！
私のは、うんちの気張りすぎで頭に血が昇りすぎた為の頭痛です・・・
今回は「絶対出しちゃる！！」の決意の元、真っ向から勝負を挑んだの
ですが、破れてしまいました！！
【ゆっちさんへ】
いえいえ、「頭痛」と「夕飯」は全く関係がありませぬ（＾＾；）
バトンありがとうございました！しかも「エーラスダンロス症候群」の
所まで貼って頂いて♪私達が騒ぐことで、理由はどうあれ改善される
のであれば、やれることはやってみましょう♪
【yukiさんへ】
息子が選んで買ってきたのに、食べなかったので
私に回ってきました。ピカチュウの味はしませんでしたよ？
by あじゃあじゃ (2007-09-14 18:40)
最近見掛けるようになりましたねぇ。
ワタシも協力出来ることがあれば。
うちの父がパーキンソン氏病と診断されて５年くらい。
難病を抱える家族の気持ちはわかってるつもりです。
by nico (2007-09-14 20:55)
病気を知ることがわたしたちに出来る第一歩、確かにそうですね。
早く研究が進んでよい方向に向かうといいですね。
by こうめ (2007-09-15 05:35)
【nicoさんへ】
nicoさんはブログのお友達が沢山いらっしゃるから、影響力には「期待大」です！時には「くどい！ウザイ！」と言われても動かなければならない時があると思うんですよね・・・
【こうめさんへ】
温かいコメントをありがとうございます！
本当にその通りだと思います！！
by あじゃあじゃ (2007-09-15 18:20)