生いていたい

　　　　　　

　　ムコ多糖症 という病気があるそうです。

以下その説明の転載です。
　　この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
　　しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
　　あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
　　つまり社会的認知度が低い為に、
　　今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
　　もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。


　　ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
　　発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
　　湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
　　それで思いついたのが、このバトンという方法です。
　　5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
　　自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
　　この子達を救う為に私達が出来ることは、
　　この病気を多くの社会人に知ってもらって、
　　早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
　　みなさん、ご協力お願いします。

　［ムコ多糖症］
　　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
　体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
　重症の場合は成人前に死亡する。
　今のところ有効な治療法が無いので、
　骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

以上
　http://www.muconet.jp/ 詳しくはこちらに。

世の中にはさまざまな大変な病気で苦しんでいる人がいます。不幸にして、病気になったりしても、適切な治療が受けられますように。少しでも、人間らしい人生が送れますように。

　

コメント 1

東西のブログにも転載しておきますよー。
by 東西南北 (2007-09-19 22:30)